L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique qui affecte 10 % des femmes en âge de procréer. et s’accompagne souvent d’une grande souffrance physique et émotionnelle.. Elle se caractérise par la croissance à l’extérieur de la cavité utérine d’un tissu semblable à la muqueuse interne de l’endomètre, qui peut s’étendre à d’autres zones de l’appareil génital ou à d’autres organes du corps.
Dans de nombreux cas, cette croissance anormale du tissu endométrial provoque une une douleur intense au niveau du bassin ou de la zone affectée.. Elle peut également être la cause sous-jacente d’une problème d’infertilité. Cependant, à ce jour, il y a encore beaucoup de femmes qui restent des années sans diagnostic clair, souffrant de la maladie en silence.
Le Dr. Miriam Al Adib Mendirigynécologue, obstétricienne et auteur de Comprendre l’endométriose, fait référence à l’endométriose comme étant la maladie invisible. “Je rêve du jour où il n’y aura plus une seule femme souffrant de douleurs handicapantes dans sa vie quotidienne à cause de cette maladie invisible qu’est l’endométriose”, dit-elle.
Al Adib, dont la mère est espagnole et le père syrien, est une grande… défenseur d’une approche multidisciplinaire de l’endométriose. et l’accent mis sur l’amélioration de la qualité de vie des femmes touchées. Elle est bien connue sur les médias sociaux pour son style léger lorsqu’elle offre un… intégrée et rigoureuse de la santé sexuelle des femmes, sur laquelle elle a écrit dans d’autres livres, tels que Parlons des vagins, Parlons de nous o Parlons de l’adolescence.
À l’occasion de la journée mondiale de l’endométriose, nous avons voulu lui parler de cette maladie et des femmes qui en souffrent.
Comment est-il possible qu’il faille autant de temps pour diagnostiquer l’endométriose aujourd’hui ?
-Eh bien, pour deux raisons . Parfois parce qu’elle est souvent confondue avec d’autres pathologies, qu’elles soient urologiques ou digestives. Mais la cause fondamentale, c’est qu’on n’écoute pas les femmes.
Il y a des endométrioses qui ne se voient pas très bien sur les examens d’imagerie, mais si tu écoutes la patiente, et qu’elle détaille certains symptômes, il est facile de suspecter la maladie. Donc, si tu ne vois pas d’endométriose à l’échographie de base, tu demanderas probablement un autre type d’échographie, ou d’autres tests d’imagerie, comme l’IRM, où tu pourras la trouver. Certaines endométrioses sont associées à des endométriomes, des kystes caractéristiques très faciles à voir, mais il existe d’autres endométrioses très invalidantes qui ne peuvent parfois pas être vues avec une échographie de base. Si tu n’écoutes pas la patiente, et que tu ne soupçonnes donc pas la maladie, tu risques de ne pas demander cet examen d’imagerie spécifique dont tu aurais besoin pour parvenir à un diagnostic.

 ;-Les femmes semblent également être habituées à la douleur, et nous le voyons avec les menstruations, où nous considérons qu’il va de soi que cela doit faire mal. Quel type de douleur doit nous faire suspecter une endométriose ?
-Nous considérons que la douleur est normale, que les règles sont normales, que tout le monde a mal. Les femmes elles-mêmes ne se plaignent parfois même pas et ne disent rien, parce qu’elles ont honte, elles pensent même qu’elles sont faibles parce qu’elles pensent que si elles ont des règles douloureuses, elles ne peuvent pas aller travailler. Au niveau social, les douleurs de règles sont également normalisées ; si tu te plains, tu es paresseuse, parce que tout le monde souffre et que tu n’as pas à te plaindre. Évidemment, c’est aussi ce qui explique le retard dans le diagnostic.
-Et quel type de douleur devrait nous faire suspecter une endométriose ?
-Toute douleur de règles qui n’est pas celle typique qui, si tu prends un analgésique classique et que tu mets une bouillotte, disparaît, mais une douleur de règles qui t’empêche vraiment d’avoir une vie normale, ou qui t’amène aux urgences parce que tu n’en peux plus.
Cette douleur qui t’empêche de vivre normalement doit te faire penser que tu souffres peut-être d’endométriose.

 ;-Il n’est pas nécessaire que ce soit dans le bassin…
-Selon la répartition des foyers, si elle touche d’autres organes du bassin, par exemple la vessie, l’endométriose peut provoquer des douleurs quand tu urines, surtout quand tu as tes règles. Si elle touche le rectum, tu peux aussi avoir mal quand tu défèques, surtout, là encore, quand tu as tes règles. Il peut y avoir d’autres répartitions, même en dehors du bassin, même si elles sont plus rares : lorsqu’elle touche le poumon, le cerveau… et celles-ci sont difficiles à diagnostiquer.
Dans tous les cas, jusqu’à ce qu’un diagnostic définitif soit posé, ce qui n’est parfois pas facile, s’il y a une nette suspicion d’endométriose en raison du type de douleur, un traitement peut être mis en place, afin qu’au moins la femme puisse commencer à récupérer sa qualité de vie.
-Et où commencer le traitement ?
D’une part, il y a le traitement pharmacologique médical ou hormonal, soit avec des contraceptifs hormonaux ou des gestagènes, et le traitement analgésique et anti-inflammatoire. En dernier recours, il y a aussi l’option de la chirurgie, mais on n’y a recours que lorsqu’il n’y a pas d’autre option, parce que tous les autres traitements ont échoué, ou parce qu’il y a urgence, par exemple si l’uretère est bouché. La chirurgie doit toujours être la dernière option : elle sert simplement à retirer les foyers présents à ce moment-là, mais elle n’est pas curative, elle génère de l’inflammation et provoque parfois la formation d’adhérences. Elle peut également diminuer la réserve ovarienne.

 ;L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique – un mode de vie anti-inflammatoire peut-il aider à l’inverser, à la ralentir ou à en maîtriser les symptômes ?
-D’après mon expérience, il est plus efficace de combiner un traitement médical avec une alimentation spécialisée qui s’attaque au problème de l’inflammation.
De plus, il existe de nombreuses approches qui peuvent s’ajouter et sur lesquelles nous pouvons également compter. Elles ne s’excluent pas mutuellement, elles peuvent se compléter. Et, bien sûr, il y a des endométrioses qui sont asymptomatiques. Si une femme atteinte d’un endométriome sur l’ovaire ne ressent aucune douleur, elle n’a pas besoin de traitement. L’approche doit être individualisée et parfois une combinaison de traitements pharmacologiques et de changements de mode de vie sera suffisante, et parfois une approche multidisciplinaire sera nécessaire. Une femme souffrant de douleurs neuropathiques n’est pas la même qu’une femme souffrant de douleurs inflammatoires. La douleur neuropathique rend le traitement de l’endométriose beaucoup plus complexe.

 ;-Tu as dit qu’il y a plusieurs approches qui peuvent s’additionner. Quels sont les autres types d’approches qui peuvent être utiles en plus d’un régime anti-inflammatoire ?
Pour traiter la douleur, on se tourne souvent vers la physiothérapie. Non seulement pour traiter la douleur inflammatoire, mais aussi l’hypertonie des muscles autour de la zone affectée.
Il existe également des traitements très complexes pour les douleurs de type neuropathique, qui peuvent être réalisés dans des unités spécifiques.
-Quels changements de mode de vie, en dehors du régime alimentaire, peuvent aider une femme atteinte d’endométriose à réduire le degré d’inflammation dont elle souffre ?
-Le stress, le manque de repos, la sédentarité, le surpoids, tout cela peut avoir un effet négatif en générant de l’inflammation, et tout ce qui génère de l’inflammation va aggraver l’apparition de la maladie.
Existe-t-il un type d’exercice spécifique qui fonctionne particulièrement bien pour l’endométriose ?
Les exercices de force prennent de plus en plus de place dans l’approche thérapeutique, car le fait de maintenir le muscle actif favorise un environnement anti-inflammatoire dans le corps. Des substances anti-inflammatoires sont libérées et des substances sont libérées qui vont directement au cerveau et ont un effet très positif sur le bien-être.
De plus, avoir une bonne musculature diminue la résistance à l’insuline, ce qui favorise également un environnement moins inflammatoire. La musculation est très bonne pour toutes les maladies liées à la douleur, et pas seulement pour l’endométriose.

 ;La souffrance des femmes atteintes d’endométriose n’est pas seulement physique, comment peut-elle les affecter émotionnellement ?
–Cela dépend de chaque cas, mais cela peut avoir un impact émotionnel très important : le retard du diagnostic, l’impossibilité d’aller au travail ou d’assister à des réunions importantes, ce qui peut conduire à perdre son emploi….. Le fait de ne pas pouvoir mener une vie normale, comme tout le monde, peut également affecter l’estime de soi.
En ce sens, l’environnement est fondamental : si tu es jugée et considérée comme une fainéante, si on te demande pourquoi tu ne vas pas au travail parce que tu as tes règles et que tu reçois constamment ce type de message, tu peux finir par avoir honte de ta maladie.
-Quelle est ta recommandation la plus importante pour une femme qui vient de recevoir un diagnostic d’endométriose ?
Tout d’abord, qu’elle n’ait pas peur, qu’elle connaisse la maladie, qu’elle soit bien informée sur les habitudes saines et anti-inflammatoires qui l’aideront. Et si elle a suivi un traitement médical et qu’elle ne va pas bien, qu’elle sache qu’il y a d’autres choses, qu’elle peut se faire aider par un nutritionniste ou un kinésithérapeute, que tout n’est pas traitement médical ou chirurgical. C’est la somme de tout qui va permettre que tout aille mieux.
L’endométriose est une maladie bénigne, mais elle peut être terriblement handicapante. La chose la plus importante à retenir est que l’objectif du traitement n’est pas quantitatif, mais qualitatif. Il ne s’agit pas de supprimer la quantité de maladie, mais d’avoir une bonne qualité de vie. Peu m’importe la quantité d’endométriose que tu as tant que tu vas bien. Si tu n’es pas bien, même si le foyer est minuscule, c’est à cela qu’il faut s’attaquer. L’objectif thérapeutique est la qualité de vie de la femme.
